La ley que nació de la esperanza: un paso histórico para las enfermedades raras
Diario el Estratega de Linares/Miércoles 30 de abril del 2025/ Columna de opinión/Por Nataly Rojas Seremi de Gobierno región del Maule
La ley que nació de la esperanza: un paso histórico para las enfermedades raras
Por años, miles de familias en Chile convivieron con una doble carga: enfrentar una enfermedad poco frecuente y sentir que para el Estado simplemente no existían. Hasta que, por fin, algo cambió. Este 25 de abril, la promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas marcó un antes y un después en nuestra historia de salud pública.
No fue una conquista rápida ni sencilla. Es el resultado de años de lucha silenciosa, de madres y padres que no aceptaron el olvido, de pacientes que resistieron al dolor y a la indiferencia. Por ello, es justo reconocer el rol fundamental de las agrupaciones de pacientes, cuya perseverancia hizo posible este avance. Su ejemplo de organización, resistencia frente a la adversidad y fe inquebrantable, es un poderoso recordatorio de que las transformaciones más profundas solo se logran con participación activa y persistente de la ciudadanía.
Sin embargo, la promulgación de la ley no es el final del camino. Es apenas el primer paso de un desafío aún mayor: su implementación efectiva. Porque visibilizar es indispensable, pero no suficiente. Se requerirán recursos, voluntad política sostenida y formación de profesionales de salud comprometidos. Entre las tareas más urgentes se encuentran la creación de un registro nacional de enfermedades raras, el establecimiento de una comisión técnica asesorada por las propias comunidades, y el diseño de políticas públicas construidas con participación y transparencia.
La historia de esta ley también deja una lección para todas las causas que, aunque parezcan pequeñas o aisladas, representan un profundo anhelo de dignidad y justicia. Gracias al esfuerzo colectivo, esas voces que alguna vez fueron apenas un susurro, hoy son parte de la política pública.
Esta promulgación es motivo de celebración: por cada familia que luchó, por cada paciente que transformó su dolor en motor de cambio y por cada organización que logró mover montañas. Esta victoria les pertenece, y también es una conquista para todo Chile. Porque donde antes hubo silencio, ahora florece la esperanza.
Nataly Rojas Seguel, Seremi de Gobierno, Región del Maule.
